En Chile el límite del esfuerzo terapéutico; entendido como la decisión de no iniciar un tratamiento, o de poner fin a éste, no está regulado por las leyes actuales. Tampoco existe la Eutanasia, ni el suicidio asistido para el límite de la vida.
Cuando el dilema se da en el área pediátrica, es más complejo, ya que la decisión de continuar el tratamiento recae exclusivamente en los padres o cuidadores. Es decir, cuando la condición del paciente llega a un estado de no reversibilidad o no mejoría (a pesar del tratamiento administrado y todo lo humanamente posible realizado) y el equipo médico determina no continuar el tratamiento, estos acuden al comité ético, quien es el encargado de abordar a la familia y recomendar que es lo mejor para el niño(a) dada su condición de salud. Una vez en conocimiento del pronóstico médico, serán los padres quienes tomaran la decisión de desistir o no.
El equipo de enfermería será contenedor de la familia y el paciente, pero no emitirá ningún juicio de valor, ni tomará parte de la decisión de poner fin a la vida del menor, ya que al hacerlo, sería algo ilegal, arriesgando su puesto e incluso su título
Dentro de la protección legal que hay en Chile hacia los niños, encontramos los Derechos del Niño y los Derechos del Niño Hospitalizado. Dentro de los Derechos del Niño se encuentra el derecho intrínseco a la vida, el derecho del niño al disfrute del más alto nivel posible de salud y a servicios para el tratamiento de enfermedades y la rehabilitación de la salud.
Dilemas:
Caso 1: Autonomía vs Justicia
M tiene 3 años, sus padres la llevan al servicio de urgencia infantil porque tiene dificultad para respirar. M tiene una enfermedad neurodegenerativa, que se la diagnosticaron cuando tenía 1 año de vida. El médico le dice a los padres que ya pueden irse a casa, les entrega una receta, les explica que deben darle antibiótico y que pidan hora para kinesioterapia respiratoria en su consultorio. El médico agrega que dada la condición de base de la niña, no es recomendable hospitalizarla, ya que no tiene posibilidad de sobrevida y que en este caso lo mejor es que la niña esté con su familia hasta el final.
El principio de autonomía de los padres se ve pasado a llevar, ya que ellos tienen pleno derecho a pedir que se mantenga un esfuerzo terapéutico con su hija. Se opone la Justicia, ya que cualquier esfuerzo que se haga por ella no mejorará su condición basal y, por el contrario, se irá complicando día a día, ocupando recursos que podrían destinarse a quienes si lo requieren para recuperar la salud.
Caso 2: No maleficencia y Justicia v/s Autonomía y beneficiencia
V, un joven de 15 años, sufre un TEC severo a raíz de un accidente automovilístico y queda en estado vegetativo persistente por años.
Su padre solicita suspender hidratación y nutrición, porque considera que su hijo no querría seguir viviendo en esas condiciones. El equipo médico desaprueba esa decisión
De parte del equipo médico observamos dos postulados: La No Maleficencia postula a no hacer daño a otros, vale decir, que la decisión del padre de V de no alimentarlo pasa a llevar directamente este principio, el cual se apoya en el de justicia, que determina darle a cada quien lo justo; en este caso, el tratamiento y apoyo vital que el joven necesita.
Se contraponen la autonomía del padre de V, quien cree estar ejerciendo el deseo de su hijo de no vivir postrado y dependiente, lo que pasaría a llevar la beneficencia, ya que no se logra ningún bien con prolongar el tratamiento y el apoyo vital al que está sometido.
Caso 3: Autonomía vs No Maleficencia
K.C., adolescente de 16 años. Presentó neoplasia cerebral a la edad de 13, con recidivas. Sometida a tratamiento de quimio-radioterapia y varias cirugías. En este momento no posee lenguaje expresivo y comprensivo sólo para órdenes simples. Postrada hace un año, alimentada por sonda, institucionalizada hace tres meses por metástasis. Hay registro de que la menor manifestó no querer seguir con el tratamiento. Sus padres se niegan al fin del esfuerzo terapéutico.
En este caso, si bien la ley es clara con respecto a la tutoría de los menores, se pasa a llevar la autonomía de K.C., dado que, pese a su edad, ella puede tener un conocimiento de su enfermedad y de su pronóstico vital. De esta manera, ella estaría capacitada cognitivamente, al momento de expresar que no desea prolongar su sufrimiento. Sin embrago la No Maleficencia se expresa en que los padres consideran que, cualquier esfuerzo terapéutico que no se realice con la menor, atenta contra su vida y su salud.
Caso 4: Beneficencia vs Autonomia
J niño de 12 años. Sufre de neoplasia cerebral con recidivas por 4 años. Se encuentra hospitalizado hace 6 meses. Actualmente presenta Glasgow de 9 el que se ha mantenido por los últimos meses. No se relaciona con el medio, no posee lenguaje comprensivo ni expresivo. Tiene una Hidrocefalia secundaria al tumor, una traqueotomía respiratoria y perdió la vista hace un año aprox. Su madre se niega al fin del esfuerzo terapéutico.
Beneficencia se ve reflejada en la decisión médica de no querer continuar con el esfuerzo terapéutico, ya que consideran que es más un daño que un beneficio seguir interviniendo quirúrgicamente en el menor. Por cada intervención, aparecen dos problemas nuevos de salud.
Se opone el principio de autonomía de la madre y su petición de continuar las intervenciones en J, ya que ella vive un duelo personal y no ve reflejado en su hijo los efectos nocivos de la enfermedad.
Conclusión
El enfrentarnos a un dilema ético que no posee una regulación legal, como es el caso del fin del esfuerzo terapéutico, es complejo, ya que hay que hacer un análisis de los principios éticos implicados, considerando que siempre, ante una acción de índole biomédico, el principio de no-maleficiencia es pasado a llevar, pues conlleva un riesgo de daño.
Como esta acción en particular supone el fin de la vida de una persona, debemos tener en cuenta a todos los actores involucrados. Como es imposible para una sola persona lograr una neutralidad al considerar las aristas del caso, se hace fundamental la consulta del comité ético. Esto porque al estar compuesto de varias personas, cada quien aportará una visión única, considerando diferentes puntos de vista para analizar un caso.
La función (o misión) del profesional de enfermería, no será el de emitir un juicio de valores u opinión acerca de la decisión de quienes estén a cargo de la vida de un niño, sino mas bien, servir de contención frente al periodo delicado de duelo que viven los padres durante la evolución y eventual muerte de sus hijos.
